Association ELAN

rares. ELAN est une association à but non lucratif située à Jouy-le-Moutier, en région Île-de-France. Fondée en 2015, elle a pour vocation de venir en aide aux enfants atteints de polyhandicap, notamment ceux souffrants de maladies rares telles que le syndrome de Rett. Son siège social est situé au 3 rue Jean-Philippe Rameau, dans la ville de Jouy-le-Moutier. L'objet social de ELAN est de soutenir les enfants atteints de polyhandicap, comme Léna, en leur offrant une aide pour l'achat de matériel adapté à leurs besoins spécifiques et en facilitant leur accès aux soins nécessaires à leur développement. En effet, le polyhandicap est une situation de grande dépendance dans laquelle se trouvent les enfants atteints de maladies rares, handicapant leur développement moteur, sensoriel et cognitif. Cela entraîne des coûts supplémentaires pour les familles, qui doivent souvent faire face à des dépenses importantes liées à l'achat de matériel spécialisé, tels que des fauteuils roulants adaptés ou des équipements de stimulation sensorielle. Face à cette réalité, ELAN s'est donné pour mission de faciliter l'accès à ces équipements et aux soins nécessaires pour les enfants atteints de polyhandicap. L'association aide également les familles à faire connaître ces maladies rares et à sensibiliser le grand public à ces situations de handicap. Elle organise régulièrement des événements et des campagnes de sensibilisation pour faire connaître ces maladies et pour lever des fonds afin de financer ses actions. ELAN s'adresse principalement aux familles vivant en Île-de-France, mais son action peut également s'étendre à d'autres régions en fonction des besoins et des demandes. L'association est gérée par un conseil d'administration composé de parents bénévoles et de professionnels de la santé, qui mettent en commun leur expertise et leurs ressources pour soutenir les enfants atteints de polyhandicap. En rejoignant ELAN, les familles peuvent bénéficier d'un réseau de soutien et d'entraide, ainsi que d'aides financières pour couvrir une partie des coûts liés à la prise en charge de leur enfant. L'association organise également des activités ludiques et des sorties adaptées pour les enfants, afin de leur offrir des moments de détente et de partage avec d'autres enfants atteints de situations similaires. Enfin, ELAN est également impliquée dans la recherche médicale sur les maladies rares et le polyhandicap. L'association soutient financièrement des projets de recherche et fait de la sensibilisation auprès des professionnels de la santé pour favoriser la prise en charge et le traitement de ces maladies. Grâce à ses actions et à son engagement constant auprès des enfants atteints de polyhandicap et de leur famille, ELAN apporte un soutien précieux pour améliorer leur qualité de vie et les accompagner dans leur parcours. Si vous souhaitez contribuer à cette cause et apporter votre aide à des enfants en situation de handicap, n'hésitez pas à rejoindre ELAN ou à faire un don pour soutenir ses actions. Ensemble, nous pouvons faire une différence dans la vie de ces enfants et de leurs familles.

venir en aide aux enfants qui comme Léna sont atteints d'un polyhandicap comme le syndrome de rett, afin de leur apporter une aide pour l'achat de matériel, pour l'accessibilité aux soins nécessaires à leur bon développement et de faire connaître ces maladies